In Vlaanderen wordt kindersterfte onder de leeftijd van één jaar in 61 procent van de gevallen voorafgegaan door een levenseindebeslissing met een mogelijke levensverkorting. Dat blijkt uit onderzoek van de UGent-VUB onderzoeksgroep 'Zorg rond het Levenseinde'.
Extreem zieke pasgeborenen plaatsen ouders en artsen vaak voor zowel complexe medische uitdagingen als moeilijke ethische vraagstukken, stellen de onderzoekers. "Het stopzetten of niet starten van een mogelijk levensverlengende behandeling komt in 37 procent van alle overlijdens van kinderen onder 1 jaar voor. Daarnaast wordt in 14 procent van de gevallen medicatie met een mogelijk levensverkortend effect toegediend en in 10 procent van alle gevallen werd medicatie toegediend met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen."
Het aantal kinderen dat sterft na toediening van medicatie met een expliciete intentie om hun leven te verkorten is opvallend, stelt onderzoeker Laure Dombrecht van de UGent. "Dat zijn hoogstwaarschijnlijk kritieke situaties waarbij de opgestarte intensieve zorg leidt tot een stabiele toestand van het kind, maar waarbij een zeer slechte levenskwaliteit werd verwacht, ondanks voortzetting van optimale zorg."
Neonatoloog Filip Cools van UZ Brussel voegt eraan toe: "Soms moeten we inderdaad tot het besluit komen dat de toekomst voor een pasgeborene er erg somber uitziet, en wordt in de gesprekken tussen de ouders en het zorgteam de vraag gesteld of we het kind al dit lijden kunnen besparen. Het kan dan een bijzonder moeilijke evenwichtsoefening zijn om in het belang van het kind een goede weg te vinden, daarbij de wettelijke en ethische grenzen respecterend. Gelukkig krijgt het complexe domein van de palliatieve zorg of 'comfortzorg' bij de pasgeborene de laatste jaren meer en meer aandacht, zowel bij de zorgverstrekkers als bij de onderzoekers."
De cijfers rond levenseindebeslissingen bij pasgeborenen in Vlaanderen zijn vergelijkbaar met cijfers uit Nederland, waarbij 63 procent van de overlijdens voor de eerste verjaardag voorafgegaan door een levenseindebeslissing met een mogelijk of uitdrukkelijk levensverkortend effect. In Nederland bestaat sinds 2005 het Groningen-protocol met strikte richtlijnen over de toediening van medicatie met een expliciete bedoeling om het leven te verkorten bij pasgeborenen, maar experts zijn het niet eens of een Vlaams protocol nodig is. "Meer evaluatie en monitoring van de praktijk kan een ethisch zeer beladen besluitvorming reguleren en sturen, maar tegelijk zou het neonatologen, ouders en andere betrokkenen kunnen beperken in het nemen van beslissingen die volgens hen gerechtvaardigd zijn en in het belang zijn van het kind", stelt Dombrecht.
