Een dertigtal gezondheidswerkers die actief zijn in de pediatrische palliatieve zorg hebben een open brief gestuurd naar de autoriteiten om hen de realiteit op het terrein toe te lichten. Hun doel is om kwaliteitsvolle palliatieve zorg te garanderen voor alle kinderen en gezinnen die daar behoefte aan hebben in België.
In een brief aan de autoriteiten, kabinetten en federaties voor palliatieve zorg stellen de medeondertekenaars een alarmerende situatie vast en doen ze voorstellen voor verbetering.
Deze artsen en verpleegkundigen wijzen erop dat de financiering van multidisciplinaire pediatrische liaisonteams sinds 2010 niet meer is herzien. “Het huidige budget is ontoereikend gezien het groeiende aantal patiënten, de complexiteit van de zorgtrajecten en de geografische verspreiding”, staat in de brief te lezen.
De ondertekenaars vinden het logisch dat de ziekenhuisarts een consult voor Advance Care Planning voor een minderjarige kan factureren, zoals dat al het geval is voor de huisarts van een volwassen patiënt.
Zij constateren dat er te weinig geld is voor thuisverpleging voor kinderen in de palliatieve zorg.
Bovendien zijn zij van mening dat de huidige financiering geen rekening houdt met de specifieke kenmerken van de kindergeneeskunde: langdurigere zorg, technische expertise, beoordeling van comfort en pijn, begeleiding van ouders.
“Er moet dringend een specifieke nomenclatuur voor pediatrische patiënten worden opgesteld”, stellen de ondertekenaars.
Ook moet het huidige document over de palliatieve status worden aangepast aan de pediatrische populatie.
Een andere dringende vraag is om de behoefte aan plaatsen in respijtzorgcentra regelmatig te herzien en de verschillen in terugbetaling tussen de regio's te harmoniseren.
“Elk kind heeft recht op kwaliteitsvolle palliatieve zorg, ongeacht zijn woonplaats of de financiële situatie van zijn familie”, stellen deze professionals uit de praktijk.
Om verder na te denken
Deze belangrijke onderwerpen zullen aan bod komen tijdens een colloquium over pediatrische palliatieve zorg dat op 27 maart wordt georganiseerd door de Koning Boudewijnstichting.
Het programma zal zich richten op de behoeften van kinderen, gezinnen en zorgverleners. Bijzondere aandacht zal worden besteed aan thema's als het vooraf plannen van de zorg, de verschillende overgangen (eerste-tweede lijn, thuis-ziekenhuis, kind-jongvolwassene...) en de multidisciplinaire samenwerking gedurende het hele zorgtraject, van kindertijd tot volwassenheid.
